Błędy i intensywny ból… Cierpiąc na anemię sierpowatą, Leticia opowiada, jak uczyniła swoją chorobę siłą

31-letnia Laetitia Defoe śmieje się: „Zdanie, które słyszałem najczęściej, to „Pij wodę”. Ta rada, moja mama o tym wiedziała… MajNiewiele więcej. „Młoda kobieta cierpi na Anemia sierpowata, rzadka choroba genetyczna…zdecydowanie najpopularniejszy we Francji. Faktycznie, Od 20 000 do 32 000 osób cierpi na tę chorobę, który dotyka co 1300 noworodków w naszym kraju. Jednak ta choroba, która atakuje czerwone krwinki i powoduje brutalny i silny ból w całym ciele, jest nadal w dużej mierze nieznana. Utrudnia to zarządzanie i komplikuje życie pacjentów.

Cztery lata na wózku inwalidzkim

Podróż Leticji jest tego dowodem. „Odkąd się urodziłem, powiedziano mi, że umrę w wieku pięciu lat. Potem w wieku dziesięciu, piętnastu lat nikt wokół mnie nie wiedział zbyt wiele o tej chorobie” – podsumowuje 30-latek. W wieku 10 lat Martynika zaczęła odczuwać ból w nodze i utykaniu. Gdy opuszcza szkołę, jest podejrzewana o udawanie. „Pewnego dnia moja mama zapytała mnie: ‚Czy naprawdę cierpisz? ” Powiedziałem tak, a ona mi uwierzyła. Stopniowo zdałem sobie sprawę, że wszystko znika w domu. Sprzedała wszystko, abyśmy mogli pojechać do Francji, do Orleanu, abym mógł zobaczyć lekarza. »

Potem była seria hospitalizacji… i cztery lata na wózku inwalidzkim. Jego matka znalazła odpowiednią uczelnię, w której studenci również poruszali się na wózku inwalidzkim. Mimo wszystko „wtedy dowiedziałam się o swojej chorobie” – kontynuuje. I że spotkałem się z dyskryminacją. Nie dlatego, że jeździłem na wózku inwalidzkim, ale dlatego, że miałem anemię sierpowatą. „Choroba, która głęboko zaniepokoiła jego nauczycieli”. Kiedy moja klasa mogła iść na spacer lub wycieczkę, nigdy nie pozwolono mi iść. To samo dla mnie na trzecim roku szkolenia. Zrozumiałem, że mam coś do straszenia ludzi. »

„Miałem straszne napady, więc oblałem egzaminy”

W liceum Laetitia może znowu chodzić. „To odnowienie” – oddycha. Ale to nie oznacza końca odrzucenia i fałszywych oskarżeń. „Miałem straszne napady, więc oblałem egzaminy. Ponieważ dużo piję, musiałem dużo chodzić do łazienki, ale nauczyciele nie pozwalali mi oddawać moczu ani brać leków na lekcjach. Powiedzieli mi „ja”. m nie ponad innych”, „Nie dostaniesz. Przez długi czas Leticia obiecywała porażkę. Nigdy się nie zniechęcaj.

Z bac wyjechała jak najszybciej do Paryża. „W 2009 roku po raz pierwszy byłam obserwowana i pod opieką, chociaż spędziłam dwa lata w sekwencji kryzysowej. Na szczęście potem ma wytchnienie na kilka lat. Potem skorzystała z okazji, aby spełnić swoje marzenie: aby zostać pielęgniarką. Pragnienie zrodzone podczas długiego pobytu w szpitalu. Kilka lat temu w Orleanie. Zaczynam kochać świat pielęgnacji skóry. Będąc pielęgniarką, mogę lepiej pomagać sobie i innym. Dyplomem pracuje w szpitalu, w 2017 roku kończy studia magisterskie z zakresu zdrowia publicznego, startuje na Sorbonie Na uniwersytecie pacjenta wydostać się z doświadczony pacjent. A ponieważ to za mało dla tych, którzy od dawna są oskarżani o „lenistwo”, uruchomiłem aplikację z dwoma przyjaciółmi, Pielęgnacja suchego grzbietuAby pomóc pacjentom poprzez wirtualną asystentkę na laptopie.

„Ból jest czasami tak gwałtowny, że czujesz, jakbyś umierał”.

Po przejściu operacji wymiany stawu biodrowego w 2016 roku jego niepełnosprawność stała się niewidoczna. Ale kryzysy nigdy nie są daleko. „Ból jest czasami tak gwałtowny, że czujesz, jakbyś umierał”. Następnie spędza dni w izbie przyjęć, czekając, aż ktoś ją wysłucha, zaufa i pocieszy. I nawet kiedy ból zostawia ją samą, jej kości, oczy i całe ciało są tak zniszczone, że ona też cierpi. Martwica kości (zaburzenie kości związane z brakiem dopływu krwi) i inne powikłania. „Zeszłego lata byłem obolały i obolały retinopatia, czyli zmiany w tylnej części oka. »

Obecnie, kiedy jest pod opieką w swoim szpitalu w Pontoise, wszystko idzie dobrze. Gdzie indziej sprawa jest bardziej skomplikowana. Trzeba powiedzieć, że niedokrwistość sierpowata nie zawsze jest nauczana w szkole pielęgniarskiej i jest szybko rozwiązywana na studiach medycznych. „Jednak komplikacje są tak ogromne, że wszyscy lekarze medycyny ratunkowej, okuliści i lekarze ogólni muszą zostać przeszkoleni” – podkreśla. Tak silna w swojej podwójnej roli jako pielęgniarki i eksperta od pacjentów, jest orędownikiem działalności charytatywnej w szpitalu i szkolenia pielęgniarskiego. Próbuje obalić surowe uprzedzenia.

Kto lepiej od nas rozmawia o anemii sierpowatej?

Ze względu na stereotypy dotyczące jej choroby, Laetitia wiele od nich słyszała. Osoby z niedokrwistością sierpowatokrwinkową są czasami określane jako „czarownice”, „narkomani”, ponieważ trudno się w nie wgryźć. „Leniwi”, ponieważ znoszą ciągłe i paraliżujące zmęczenie. „Cierpię na przewlekłą anemię” – wyjaśnia. Co oznacza, że ​​mam niewiele czerwonych krwinek, które przenoszą tlen. Przeciętny człowiek ma średnio 13 gramów hemoglobiny na decylitr krwi, a ja żyję z 7. Zdrowa osoba nie może nawet wstać. Kiedy wchodzę po schodach na piętro, mam wrażenie, że biegnę w maratonie! Inny frazes, który ją niepokoi: „Zbyt często słyszymy, że anemia sierpowata to „choroba czarnych” – ubolewa. Jest to błąd ; „Więcej czarnych ludzi ma tę chorobę, ale pochodzi ona z Indii, Afryki i okolic Morza Śródziemnego, a ja mam białych przyjaciół, którzy ją mają. Ostatnim razem biała przyjaciółka miała atak epilepsji i była w szpitalu, kiedy powiedziała, że cierpiała na anemię sierpowatą. Powiedziano jej: „Niemożliwe”.

Dlatego, aby podkreślić tę chorobę, Laetitia, oprócz swojej podwójnej funkcji, otwarcie zeznaje w sieciach społecznościowych. „Kiedy chciałem porozmawiać na Facebooku z kimś, kto ma anemię sierpowatą, zapytano mnie: „Po raz pierwszy widzę kogoś, kto pokazuje tę chorobę, wstawiam jego zdjęcie, nie boisz się?” „Ale kto lepiej od nas rozmawia o anemii sierpowatej? Musimy interweniować, aby tak się stało.”