Anemia sierpowatokrwinkowa, choroba na drodze do stania się problemem zdrowia publicznego we Francji

Niewiele wiadomo na temat niedokrwistości sierpowatokrwinkowej ogółowi społeczeństwa, jednak niedokrwistość sierpowatokrwinkowa jest najczęstszą chorobą genetyczną na świecie. pierwotnieChoroba dotknęła głównie kontynent afrykański Jest uważany za jedno z pierwotnych ognisk patologii. Ale wraz z ruchami migracyjnymi, wszystkie kraje są teraz dotknięte tą plagą.

Ponieważ każdego roku rodzi się ponad 400 zarażonych dzieci, Francja nie może już uciec przed tym zjawiskiem. dziesięć lat później, Liczba przypadków wzrosła o ponad 50% na terytorium. Regiony francuskie są bardzo nierównomiernie zainteresowane. Choroba występuje częściej w regionach, z których pochodzi populacjaAfrykalIndieZachodnie Indie, Brazylia iEuropa z Zachodu. le-de-France i departamenty zewnętrzne to regiony najbardziej dotknięte patologią.

Liczne i różnorodne objawy

Anemia sierpowatokrwinkowa to A Ostre przewlekłe choroby krwi. Wpływa na hemoglobinę, białko znajdujące się w krwinkach czerwonych, które jest wykorzystywane do przenoszenia tlenu z płuc do wszystkich narządów w ciele. Powoduje deformację krwinek czerwonych, które tracą swój okrągły kształt i przybierają kształt sierpa, stąd nazwa choroby. Ta deformacja blokuje drobne naczynia krwionośne i powoduje anemię. niektóre czynniki Podobnie jak zimno, stres, odwodnienie lub nagła zmiana temperatury również prowadzą do ostrego bólu. Wreszcie zwiększa wrażliwość na niektóre drobnoustroje, takie jak pneumokoki, które mogą być odpowiedzialne za bardzo poważne infekcje.

„Za każdym razem, gdy widzę, jak moja 19-letnia córka pogrąża się w rozdzierającym bólu stawów, klatki piersiowej lub bioder, nie mogę powstrzymać się od cierpienia” — mówi z westchnieniem Pauline Mbako. Prezes i założycielka Francuskiego Stowarzyszenia Espoir od urodzenia jedziemy na pogotowie jak tylko jej temperatura osiągnie 38,5 st.C ponieważ sytuacja staje się dla niej bardzo krytyczna.Z anemią sierpowatokrwinkową spędza dużo czasu w szpitalach aby to zobaczyć przejść przez bardzo ciężkie zabiegi.

Zwiększona liczba badań przesiewowych dla par

Lekarze mają rozwiązania, które próbują leczyć objawy choroby, takie jak antybiotyki, morfina lub leki zapobiegawcze. Transfuzje krwi można również przeprowadzać doraźnie, gdy wystąpią powikłania. Ale do tej pory jedyną metodą leczenia pozostaje przeszczep szpiku kostnego. Jednak ta interwencja pozostaje skomplikowana do wdrożenia, ryzykowna i kosztowna. „Są jednak prostsze i tańsze rozwiązania dla systemu opieki zdrowotnej, wolontariusz pochodzenia kongijskiego jest odrzucany. Wystarczyłoby więcej komunikacji i profilaktyki tej choroby z parami w wieku rozrodczym”.

Do tej pory jedynym sposobem na uniknięcie urodzenia dziecka z anemią sierpowatokrwinkową było poddanie obojga rodzicom testów w celu sprawdzenia, czy nie są zdrowymi nosicielami tej choroby. Stamtąd partnerzy mogą wziąć na siebie odpowiedzialność: albo zdecydują, że miłość jest silniejsza niż wszystko inne i zaryzykują urodzenie chorego dziecka, albo zdecydują się na rozstanie. W moim przypadku wolałbym przejść test przesiewowy i dobrze zerwać W każdym razie, kiedy jest chore dziecko, zdecydowana większość par, które doświadczyły choroby w swoim życiu, kończy się rozpadem”.

„O tej chorobie mówimy znacznie mniej niż o koronawirusie”.

Od tego czasu prezes Espoir de vivre prowadzi kampanię na rzecz kampanii uświadamiających na temat zdrowia publicznego wśród młodych pracowników. Chciałaby również, aby duszpasterze zachęcali więcej przyszłych małżonków do poddania się testom przed zjednoczeniem. Krótko mówiąc, chciałaby, abyśmy „traktowali tę chorobę poważnie”, tak jak my to zrobiliśmy AIDS.

„Zapominamy o tej chorobie, ponieważ nie jest zaraźliwa” – wyjaśnia A artykuł BBC Robert Hugh, były francuski parlamentarzysta i prezes organizacji pozarządowej Drip Afrique. To nie jest choroba jak… AIDS. Jednak dużo zabija. W Afryce jest 15 milionów pacjentów z anemią sierpowatą, z ciężką postacią choroby i bardzo wysoką śmiertelnością. Każdego roku w Afryce na anemię sierpowatą umiera około 200 000 osób, czyli więcej niż liczba zgonów z powodu koronawirusa. A o tej chorobie mówimy znacznie mniej niż o koronawirusie”.

Oprócz obciążenia chorobami zarażone osoby żyjące w Afryce doświadczają różnych form dyskryminacji. „Dzieci, które na nią cierpią, są wyśmiewane, bo noszą na sobie piętno choroby, zwłaszcza anemii” – kontynuuje Pauline Mbako. A potem są kierowane, bo wykazują opóźnienia we wzroście i rozwoju. Co więcej, także we Francji, niektóre osoby na tę chorobę wydają się być rannym.

To nie tylko czarna choroba.

Pauline Mbako zamierza wykorzystać Światowy Dzień Sierpowatokrwinkowy przypadający 19 czerwca do podniesienia świadomości na temat tej choroby poprzez zgromadzenie lekarzy, pacjentów, liderów stowarzyszeń i wybranych polityków w Zgromadzeniu Narodowym. Cel tego dnia jest dwojaki: zachęcenie decydentów do przeznaczenia dodatkowych środków na badania oraz zwrócenie uwagi władz publicznych na rozprzestrzenianie się tej choroby poprzez rozwój kampanii informacyjnych. „Wiele osób nie wie o tej chorobie. Wszyscy muszą być tego świadomi, ponieważ może dotknąć każdego, to nie jest tylko czarna choroba”.

Walka stowarzyszenia nie poszła na marne. Działacze na rzecz sprawy niedawno odnieśli wielkie zwycięstwo: od stycznia 2023 r., w oparciu o zalecenia Haute Autorité de Santé, Francja organizuje teraz systematyczne badania przesiewowe noworodków. Wcześniej był przeznaczony dla rodzin najbardziej narażonych na przenoszenie choroby, takich jak osoby pochodzenia afrykańskiego, karaibskiego lub śródziemnomorskiego. „To działanie było dyskryminujące i pokazało wady systemu” – powiedziała prezes stowarzyszenia, która niedawno została odznaczona Legią Honorową za walkę z anemią sierpowatokrwinkową. Badania nad tą chorobą pozwalają naukowcom potwierdzić, że wczesne wyleczenie tej choroby pozwala uniknąć poważnych konsekwencji zdrowotnych. „Im lepiej jesteśmy poinformowani, tym bardziej będziemy walczyć z chorobą” – podsumowuje kolektywista.